Natalia Maeva, voorzitter van de Bulgaarse Vereniging van Patiënten met Pulmonale Hypertensie (BSPPH), heeft onlangs haar artikel gepubliceerd in Breathe, het tijdschrift van de European Respiratory Society (ERS). In het artikel deelt ze haar persoonlijke reis met PAH en de diepgaande impact van benauwdheid op haar dagelijks leven, voordat ze een levensveranderende longtransplantatie onderging.
‘Toen bij mij in 2009 pulmonale arteriële hypertensie (PAH) werd vastgesteld, had ik geen idee hoeveel mijn leven zou veranderen. De vermoeidheid, duizeligheid en pijn op de borst waren allemaal uitdagend, maar niets had me kunnen voorbereiden op de angstaanjagende ervaring van een benauwdheidscrisis. Het gaat niet alleen om moeite hebben met ademhalen – het is een diep, allesoverheersend gevoel alsof je lichaam van binnenuit wordt verstikt, een constante herinnering dat je longen en hart vechten tegen een meedogenloze ziekte’
De eerste crisis: een wake-up call
‘De eerste keer dat ik een benauwdheidscrisis meemaakte, was onvergetelijk. Ik liep een korte trap op, iets wat ik talloze keren zonder moeite had gedaan. Maar die dag was anders. Halverwege voelde ik een beklemming in mijn borst, alsof een onzichtbare hand mijn longen samenkneep. Mijn ademhaling werd oppervlakkig, elke teug kostte steeds meer moeite. Paniek sloeg toe toen ik besefte dat ik niet genoeg lucht binnenkreeg. Mijn zicht werd wazig, en een koude zweetlaag bedekte mijn lichaam. Ik leunde tegen de leuning, wanhopig proberend overeind te blijven terwijl ik naar adem hapte. De wereld leek zich om me heen te sluiten, mijn hart bonkte alsof het elk moment kon exploderen.
Gelukkig was er iemand bij me die snel doorhad wat er gebeurde. Ze hielpen me om te gaan zitten, en terwijl ik me concentreerde op het vertragen van mijn ademhaling, trok de crisis langzaam weg. Maar de herinnering aan dat moment bleef – een beklemmende waarschuwing dat PAH iets was wat ik nooit kon negeren.’
Begrijpen wat dyspneu is: meer dan alleen kortademigheid
‘Voor mijn diagnose had ik de term “dyspneu” weleens gehoord, maar ik begreep nooit echt wat het betekende. Na die eerste crisis leerde ik dat dyspneu niet alleen een gevoel van kortademigheid is – het kan ook aanvoelen als verstikking, alsof je, hoe hard je ook probeert, niet genoeg lucht in je longen krijgt. Voor iemand met PAH gebeurt dit doordat de bloedvaten in de longen vernauwd zijn, waardoor het moeilijk is voor bloed om goed door te stromen en zuurstof de rest van het lichaam niet goed bereikt. Dit constante zuurstoftekort veroorzaakt de benauwdheid, die plotseling kan verergeren tot een volledige crisis.’
De emotionele tol: leven in angst
‘De angst voor een nieuwe benauwdheidscrisis is altijd aanwezig in mijn gedachten. Het beïnvloedt hoe ik mijn leven leef. Voor PAH was ik actief en onafhankelijk. Nu moet ik elke handeling zorgvuldig afwegen. Ik vermijd trappen, lange wandelingen en zelfs te lang staan. Voordat ik ergens naartoe ga, denk ik twee keer na: is er een plek waar ik kan zitten en op adem kan komen als dat nodig is? De onzekerheid is uitputtend – ik weet nooit wanneer de volgende crisis toeslaat of hoe ernstig die zal zijn.
Deze angst is niet alleen fysiek, maar ook diep emotioneel. Er is een constante kwetsbaarheid, een gevoel dat mijn lichaam me elk moment in de steek kan laten. Sociale gelegenheden, die ooit leuk waren, zijn nu een bron van spanning. Ik ben bang om een aanval te krijgen in het bijzijn van anderen, om mijn aandoening uit te moeten leggen, of erger nog, dat mensen in paniek raken omdat ze niet weten hoe ze moeten helpen. Het gevolg is isolatie – me terugtrekken uit de wereld, omdat thuisblijven veiliger voelt.’
Omgaan met crises: een manier vinden om weer adem te halen
‘In de loop der tijd heb ik geleerd om benauwdheidscrises beter te beheersen, maar dat maakt ze niet minder beangstigend. De eerste stap is het herkennen van de vroege signalen: een lichte beklemming op mijn borst, een subtiele verandering in mijn ademhaling, een vage duizeligheid. Zodra ik deze symptomen opmerk, stop ik direct met wat ik aan het doen ben en concentreer ik me op mijn ademhaling. Ik ga zitten, leun iets naar voren en probeer langzaam en diep te ademen. Soms gebruik ik een ventilator om lucht in mijn gezicht te blazen, wat mijn hersenen op de een of andere manier voor de gek houdt en me het gevoel geeft dat ik meer zuurstof binnenkrijg dan daadwerkelijk het geval is.
Medicatie helpt tot op zekere hoogte. Ik gebruik een combinatie van medicijnen om mijn PAH onder controle te houden, waaronder vaatverwijders die de bloedvaten in mijn longen openzetten, zodat het bloed beter kan stromen. Deze medicijnen hebben het aantal benauwdheidscrises verminderd, maar ze hebben ze niet volledig weggenomen. Toch voelt elke episode als een evenwichtsoefening op een koord – ik weet nooit zeker of ik de overkant zal halen zonder te vallen.
Wanneer je PAH hebt en in functionele klasse III van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) valt, besef je hoe kostbaar elke ademhaling is. Soms heb je net genoeg zuurstof in je longen om slechts één enkel, essentieel woord uit te spreken. Tijdens een crisis was dat woord meestal “zuurstof”, “water” of “ambulance”.’
De impact op het dagelijks leven: een nieuw normaal
‘Leven met PAH en de constante dreiging van benauwdheidscrises betekent dat ik mijn definitie van “normaal” heb moeten herzien. Vroeger nam ik mijn gezondheid als vanzelfsprekend, maar nu herinnert elke ademhaling me aan mijn aandoening. Eenvoudige taken zoals boodschappen doen of het huis schoonmaken zijn enorme uitdagingen geworden. Ik heb moeten leren om mijn energie goed te verdelen, taken in kleine stappen uit te voeren en vaak te rusten. Ik heb moeten accepteren dat mijn leven nu anders is – dat ik niet alles meer kan doen zoals vroeger, en dat is oké.
Een van de moeilijkste dingen om te accepteren, is het verlies van spontaniteit. Alles wat ik doe, vereist planning en voorbereiding. Ik droeg twee jaar lang overal een draagbare zuurstofconcentrator bij me, totdat ik een dubbele longtransplantatie onderging. In Bulgarije is een draagbare zuurstofconcentrator nog steeds een luxe, en patiëntenorganisaties organiseren vaak donatiecampagnes om mensen in nood te helpen. Ik vermijd drukke plekken waar de lucht dun kan zijn of waar ik lange afstanden moet lopen. Mijn medicatie heb ik altijd bij me, en ik heb mijn vrienden en familie geleerd wat ze moeten doen als ik een crisis krijg.
Maar ondanks deze uitdagingen heb ik nieuwe manieren gevonden om van het leven te genieten. Ik ben me gaan richten op minder inspannende activiteiten, zoals lezen, schrijven en schilderen. Ik ben bewuster geworden van kleine geluksmomenten – de warmte van de zon op mijn gezicht, het geluid van vogels in de ochtend, de troost van een goed boek. PAH heeft mijn leven veranderd, maar het heeft mijn vermogen om geluk te vinden niet weggenomen.’
Vooruitkijken: leven met hoop
‘Leven met PAH en de constante dreiging van benauwdheidscrises is niet makkelijk, maar ik heb geleerd ermee om te gaan. Ik heb geaccepteerd dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn, maar dat betekent niet dat het niet de moeite waard kan zijn. Ik ben veerkrachtiger geworden, geduldiger en dankbaarder voor wat ik wél kan, in plaats van me te richten op wat ik ben kwijtgeraakt.
Het belangrijkste is dat ik heb geleerd te leven met hoop. Hoop dat medische vooruitgang de kwaliteit van leven voor mensen met PAH blijft verbeteren. Hoop dat er op een dag een genezing zal zijn. En hoop dat ik, in de tussentijd, een betekenisvol en vreugdevol leven kan blijven leiden – ademhaling voor ademhaling.
Bron: Maeva N, Robinson L. Living with pulmonary arterial hypertension: a patient’s perspective on dyspnoea crises. Breathe (Sheff). 2025 Jan 21;21(1):240231. doi: 10.1183/20734735.0231-2024. PMID: 39845435; PMCID: PMC11747873.
Klik hier om het originele artikel te lezen.