‘ Ik ben een wintermens, ik hou van kou’
Joost* is een echt wintermens. Altijd geweest ook. Zakte de temperatuur onder de tien graden, dan pakte hij zijn tarp en M90-slaapzak (‘een militaire slaapzak van het mummiemodel’) en ging kamperen bij een kampvuur. Hij was het liefst buiten. Kajakken op zee en schaatsen waren zijn grote passies. En dat zijn het nog steeds.
Alleen ligt er bijna nooit meer ijs, zegt Joost. En in een kajak of kano de zee op, dat mag niet meer sinds hij in februari ’23 de diagnose PH kreeg. Hij is er verdrietig van geweest, maar zegt ook: ‘Ik kan klagen, maar mag niet klagen. Ik kan nog heel veel.’ Ruim twee jaar voor de diagnose schaatste Joost een vijftigkilometertocht op het Veluwemeer. Hij had een hele goede schaatsconditie, maar met tegenwind kreeg hij het benauwd. Misschien moest hij een pufje, zei een van zijn schaatsvrienden. Joost was altijd kerngezond (‘na 1993 was ik niet meer bij de huisarts geweest’), maar sinds die schaatsdag begon hij wat te hijgen. Hij stopte met roken (‘ik rookte twee sjekkies per dag’) en ging op zijn gezondheid letten. En de dokter schreef inderdaad een pufje voor. Beter werd het helaas niet. In november ’22 viel hij ’s nachts flauw tijdens zijn werk. Hij werkte in een afvalfabriek, liep 10.000 stappen per dag, trap of, trap af. Maar die trap op, dat lukte niet meer. Lang verhaal kort: er volgde onderzoek, een hartkatheterisatie en de boodschap: ‘Joost er is iets helemaal mis met je, we gaan je nu opnemen.’ Dat nu, werd uiteindelijk de volgende dag. Want zijn vrouw was ernstig ziek, dus hij moest eerst naar huis.
Dankzij pomptherapie ging het vanaf die dag elke dag een beetje beter met Joost. ‘Iedere dinsdag werd de medicatie opgehoogd. Dan had ik er drie dagen last van en op zaterdag had ik weer meer lucht.’ Eind mei ’23 zat hij op de juiste klinische hoeveelheid en voelde hij zich weer zo sterk dat hij tien kilometer kon lopen en de trap op kon rennen. ‘Ik kan heel veel, behalve mijn hobby kanoën.’ Zijn werk lukte echter niet meer, hij werd afgekeurd, kocht ‘hele dure’ wandelschoenen en ging elke dag tien kilometer lopen. Fysiek had hij zich nog nooit zo goed gevoeld. Mentaal was dat anders. Want waar hij vooruit ging, ging zijn vrouw juist achteruit. Helaas overleed ze vorig jaar zomer. Zijn wereld was leeg, zegt Joost. Hij had een WIA uitkering en was alleen. Voor die tijd ging hij graag naar Metal-concerten, biertje erbij. Waarom ga je niet mee naar Lowlands?, vroegen zijn vrienden. Het werd een fantastisch festival. ‘Mijn medicatie mocht in de koelkast, er waren superlieve apothekers en artsen.’ Ineens lag de wereld weer aan zijn voeten, zegt hij. Dus plande hij een volgende trip. Naar Amerika, waar zijn beste vrienden wonen. Hij mocht maximaal zes uur vliegen (‘ja, ja …, ik moest wel over een hobbel heen’), maar is toch mooi drie weken geweest.
‘Rus met flappen’
Joost kent de verhalen van PH-patiënten die last hebben van de herfst of de winter. Zelf kan hij zich er nog niet zoveel bij voorstellen. ‘Ik zit nog aan de goede kant. ’s Avonds ga ik naar buiten en heb ik nergens last van.’ Maar het is nog niet echt winter geweest sinds zijn diagnose, realiseert hij zich. En dat hij een jaar voor de diagnose bij min tien kampeerde en het benauwd kreeg, is ook een feit. Of dat zijn hoofd ‘uit elkaar ploft’ als hij nu op hoogte is. Maar zodra het straks weer gaat vriezen, gaat hij naar buiten. ‘Natuurlijk let ik wel op het weer. Ik koop goede spullen, ademende regenkleding en kleed me altijd in laagjes.’ Dat deed hij overigens altijd al als hij ging kanoën of de bergen inging.
Standaard beginnen met thermo ondergoed en dan opbouwen in laagjes. ‘Nu doe ik het denk ik iets sneller.’ Hij heeft een grote gewatteerde jas, dikke wanten en een wollen Beanie-muts die hij bij min vijf verruilt voor een ‘Rus met flappen’. Goed gevoerde schoenen en wandelsokken, en eventueel een bodywarmer onder zijn jas. Het ziet er allemaal niet uit, zegt hij, maar dat maakt niks uit. ‘Ik wil buiten spelen.’
Vissen bij min drie
Zijn kanovrienden vonden het afgelopen winter heel vervelend voor Joost dat hij niet meer mee kon. Maar ze zijn niet voor één gat te vangen (‘ze organiseren wel eens wat’) en belden hem op toen het min drie was. ‘Je moet om vier uur je bed uit, we gaan vissen!’ Om zeven uur ’s ochtends was het nog zo koud dat hij ‘de pieren niet eens aan de haak kreeg’, maar Joost genoot. ‘Een van de jongens had het kouder dan ik. Ik had nergens last van.’ Hoe dat kan? Het is ook een kwestie van mindset, zegt hij. ‘Ik word hier gewoon heel blij van. Daarna moet ik dan wel gaan liggen, maar dat moet ik ook als ik gewerkt of gelopen heb. En natuurlijk heb ik ook wel eens dagen dat het niet gaat, maar niet zoals ik van anderen wel hoor.’
Joost kan niet wachten tot het écht winter wordt. Dan pas kan hij zeggen dat het misschien toch anders is, nu hij PH heeft. Tot die tijd is hij het liefst buiten. ‘Ik ben een wintermens, ik hou van de kou.’ Hij is, zegt hij, ‘in het verkeerde land geboren.’
Tekst: Anita Harte Fullquote
*Joost is niet de echte naam van deze persoon. Om privacy redenen is de naam verzonnen.