Kinderwens & PH

Onderstaande informatie is geen vervanging voor een persoonlijk gesprek met je PH-specialist over de specifieke details van je situatie, maar is bedoeld om enkele basisvragen over dit moeilijke onderwerp te beantwoorden.

Zwangerschap en PH

Ben je een vrouw met pulmonale hypertensie en denk je aan gezinsuitbreiding? Dan is het zeer verstandig en belangrijk om vragen over zwangerschap, gezinsplanning en anticonceptie te bespreken met je PH-specialisten en gynaecoloog. Ook kun je genetisch advies- en psychologische steun krijgen als dat nodig is.

Het algemene advies is dat zwangerschap moet worden vermeden bij vrouwen met PH, vanwege de risico’s die ermee gepaard gaan. Als je een zwangerschap overweegt is het van goot belang om goed geïnformeerd te zijn over je gezondheidstoestand. Vragen als; zijn de symptomen onder controle, in welk stadium bevindt de PH zich en wat is het risico op complicaties, dienen vooraf goed beantwoord te worden.

Voor patiënten met stabiele PH met een laag-risicoprofiel die overwegen zwanger te worden, wordt individuele begeleiding en gezamenlijke besluitvorming aanbevolen.

Hoewel er nieuwe benaderingen zijn om zwangerschap bij vrouwen met PH onder controle te houden, blijven de risico’s aanwezig. Vroegtijdige behandeling en zeer zorgvuldige planning kunnen de risico’s verkleinen.

Welke risico’s zijn er voor PH-patiënten?

Enkele medicijnen die worden gebruikt om pulmonale arteriële hypertensie te behandelen, zoals ambrisentan, bosentan, macitentan en riociguat, zijn toxisch (giftig) voor een foetus. Het stopzetten van de medicatie brengt de moeder in gevaar door verergering van de PH. Het gebruik van sommige bloedverdunners (zoals acenocoumarol) tijdens de zwangerschap, verhogen het risico op aangeboren afwijkingen bij de baby.

Daarnaast zijn er veranderingen in het lichaam die ongunstig zijn voor PH patiënten:

  • Het hart en de longen kunnen zich niet gemakkelijk aanpassen aan de extra eisen van zwangerschap en bevalling. Als de zwangerschap vordert krijg je meer vocht in je lijf en meer bloed in je bloedvaten. Het zorgt ervoor dat je hart meer bloed moet rondpompen, daardoor stijgt de bloeddruk in de longslagader. Het toegenomen bloedvolume (hoeveelheid bloed in je bloedvaten) kan leiden tot rechterhartfalen.
  • De veranderingen in het lichaam tijdens de zwangerschap verhogen het risico op bloedstolsels, die in de longen kunnen vastlopen en een longembolie kunnen veroorzaken. Dit kan de PH verder verergeren.
  • Het zuurstofgehalte in het bloed kan tijdens de zwangerschap dalen, waardoor extra zuurstof nodig is om moeder en kind te ondersteunen.
  • Het bloedverlies dat optreedt tijdens de bevalling kan zorgen voor een daling van de bloeddruk, wat kan leiden tot rechterhartfalen en overlijden.
  • Anesthesie en pijnmedicatie, die worden gebruikt bij een keizersnede, kunnen ook de bloeddruk verlagen.

Risico’s voor baby’s wanneer moeders PH hebben:

  • Verhoogd risico op vroeggeboorte.
  • Laag geboortegewicht.

Voor vrouwen met PH is zwangerschap een gevoelig onderwerp dat op individuele basis moet worden besproken. Iedere situatie is anders en er moet rekening gehouden worden met de huidige gegevens en onzekerheden. Een individuele aanpak op basis van risico’s, deskundig advies, gezamenlijke besluitvorming en de best mogelijke zorg zijn van enorm belang! Daarom is overleg met je PH behandelteam absoluut nodig.

Welk type anticonceptie is aan te raden?

PH-specialisten raden aan dat seksueel actieve vrouwen met PH minstens twee vormen van anticonceptie gebruiken. Artsen raden hormonale anticonceptiemiddelen (de anticonceptiepil en de anticonceptiepleister) af. Deze kunnen het risico op bloedstolsels verhogen. Ook kunnen bepaalde PH-medicijnen de effectiviteit van de hormonale anticonceptiemiddelen verminderen.

In plaats daarvan kunnen PH-patiënten in overleg met hun PH-team:

  • barrièremethoden (condooms, vrouwencondooms, pessarium) gebruiken.
  • producten zonder oestrogeen gebruiken.
  • chirurgische opties (sterilisatie voor vrouwen, of een vasectomie voor je mannelijke partner als je een monogame relatie hebt) overwegen.

De kinderwens blijft bestaan, welke opties zijn er?

Adoptie

Om voor adoptie in aanmerking te komen moet een geneeskundige verklaring worden overhandigd aan de Raad voor de Kinderbescherming, daarvoor moet een medische keuring worden verricht.

Door de Raad voor de Kinderbescherming wordt een dossier aangelegd dat vertrouwelijke medische informatie bevat en als zodanig behandeld zal worden.

De raadsonderzoeker bepaalt in hoeverre het ziektebeeld van een van de wensouders een belemmering vormt. Wat meespeelt is de aard van de ziekte, hoe lang het geleden is dat de ziekte zich openbaarde, en in hoeverre deze ziekte het adoptieproces kan beïnvloeden. Ook het land van herkomst van het kind  stelt eisen.

Hoewel er zorgvuldig gescreend wordt op gezondheid, is adoptie niet compleet uitgesloten voor patiënten die een stabiele gezondheid en een sterk familienetwerk hebben. Als jij en je PH-specialist van mening zijn dat je gezond genoeg bent om het te overwegen, kun je je PH-specialist vragen om een ondersteunende brief te schrijven om het proces te helpen.

 

Draagmoederschap:

Juridisch gezien is dit heel lastig rond te krijgen bij een chronisch- en ernstig zieke wensouder.

De draagmoeder is volgens de wet de juridisch moeder van het kind. Indien de draagmoeder getrouwd is, dan is haar echtgenoot automatisch de juridisch vader van het kind. De overdracht van het juridisch ouderschap van de draagouders naar de wensouders is complex. De raad voor de Kinderbescherming en de kinderrechter spelen hierbij een grote rol, zij beoordelen beiden in hoeverre het ziektebeeld van een van de wensouders een belemmering vormt.

Hierbij is het dus goed mogelijk dat je als wensouder niet als geschikt wordt aangemerkt vanwege de pulmonale hypertensie.

Meer (juridische) informatie over draagmoederschap is hier te vinden:

Ongewenste kinderloosheid

Er kan een punt komen waarop je beseft dat je geen kinderen zult krijgen.  Als je dat te horen hebt gekregen kun je somber zijn en rouwen.

Verdriet en rouwproces

Als je eenmaal beseft dat je kinderloos blijft, kun je een rouwproces doormaken. Dat is vaak verschillend voor mannen en vrouwen. Bij vrouwen kan het een bijna lichamelijk gevoel van gemis geven. Belangrijk is om je eigen gevoelens en die van je partner serieus te nemen. Maak samen de balans op en vind een manier om het leven vorm te geven, ook zonder kinderen. Geef elkaar de ruimte om het verdriet op je eigen manier te verwerken. Dat is zó belangrijk.

Informatie, ondersteuning of gesprekken kunnen helpen. Praat erover met je partner, familie of vrienden. Ook kan het helpen om met mensen te praten die hetzelfde doormaken, bijvoorbeeld via onze besloten facebookgroep of op Freya.nl. Natuurlijk kun je hulp vragen aan je PH behandelteam, je kunt bijvoorbeeld worden doorverwezen naar maatschappelijk werk.

Aanvullende informatie over kinderloosheid:

 

 

 

Back To Top