Jen Cueva, een patiënt met pulmonale arteriële hypertensie en voormalig verpleegkundige, is moderator voor “Pulmonary Hypertension News”, waar ze een wekelijkse column heeft. In een artikel dat op 18 september 2024 werd gepubliceerd, besprak Jen het zeer belangrijke maar weinig besproken onderwerp intimiteit en seksualiteit bij pulmonale hypertensie. Gezelschap en fysieke intimiteit spelen een belangrijke rol, zegt ze, maar als je een zeldzame ziekte hebt zoals pulmonale hypertensie en last hebt van de veelvoorkomende symptomen van uitputting, pijn of kortademigheid, wordt intimiteit vaak een secundaire behoefte en is het ook iets waar moeilijk over te praten is. Ze verwijst naar het Nederlandse onderzoek dat op verzoek van stichting pulmonale hypertensie is uitgevoerd, waaruit bleek dat slechts 1/3e van de patiënten overwoog om seksualiteit met hun zorgverleners te bespreken.
Muziek kan de stemming verbeteren of verslechteren
“Een manier om de kloof te overbruggen is om je te verdiepen in kunst en popcultuurweergaven van seks. Heb je gemerkt dat muziek in alle genres vaak seksuele thema’s verkent, met uitingen die variëren van subtiele hints tot expliciete teksten?
Muziek heeft een grote invloed op onze emoties en gedragingen en kan vreugde, comfort en zelfs opwinding brengen. Voor mensen met chronische of zeldzame ziektes zoals PH kan de manier waarop muziek seks uitbeeldt echter dubbel werken. Het open bespreken van seksuele verlangens en ervaringen door artiesten geeft velen vrijheid en creëert een gevoel van normaliteit rondom dit onderwerp.
Toch kan muziek ook gevoelens van ontoereikendheid en druk veroorzaken. Veel populaire nummers tonen seks als iets gemakkelijks en plezierigs, waarbij vaak wordt voorbijgegaan aan de uitdagingen die wij met PH in relaties kunnen ervaren. Dit kan leiden tot onrealistische verwachtingen en gevoelens van falen of teleurstelling.
Sommige songteksten objectiveren en hyperseksualiseren vrouwen. Dit draagt bij aan schadelijke stereotypen en kan zowel mannen als vrouwen onder druk zetten om te voldoen aan onrealistische schoonheidsnormen. Dit is vooral schadelijk voor mensen die al moeite hebben met hun lichaamsbeeld door PH of andere redenen.”
Het belang van gezien en gehoord worden
“Het zou ons kunnen verbinden als we meer openlijk over dit gevoelige onderwerp praten.”
Iets dat dit gemakkelijker kan maken, is meer representatie in populaire media zien. Een bredere kijk op seks kan mensen met PH helpen door een realistischer en begripvoller beeld van verschillende ervaringen te bevorderen. De muziekwereld zou zich bewust en inclusief moeten opstellen bij het uitbeelden van seks en relaties. Het zou gesprekken over de complexiteit van chronische ziektes moeten stimuleren.
Luisteren naar krachtige muziek kan ons opbeuren en ons zelfvertrouwen vergroten, waardoor we ons gezien en gehoord voelen. Bij het bespreken van onze seksuele gezondheid met artsen kan het open en eerlijk zijn over onze moeilijkheden enorm nuttig zijn. Voorbereiden op een afspraak door te luisteren naar muziek die ons zelfvertrouwen een boost geeft, kan net het duwtje in de rug zijn dat we nodig hebben om een moeilijk gesprek aan te gaan. Het delen van nummers of artiesten die ons kracht geven, voegt een persoonlijke noot toe aan het gesprek.
“Binnen de PH-gemeenschap genieten velen nog steeds van een gezond seksleven door open communicatie en enkele aanpassingen. Laten we de kracht van muziek en gesprek vieren in het verbeteren van ons welzijn!”
Lee het gehele artikel op Pulmonary Hypertension News