Resultaat beoordeling expertisecentra
In het voorjaar hebben we je gevraagd mee te doen aan een ledenraadpleging zodat we een goed oordeel konden geven over de expertisecentra die dit…
Louise (44) heeft pulmonale arteriële hypertensie: ‘Ineens staat alles helemaal stil
Kort gezegd heb je bij Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) een te hoge bloeddruk in de longslagader, die ontstaat door verdikking en wildgroei van alle lagen…
Margriet.nl: Interview met Louise Bouman
“Ongeveer 800 tot 1000 mensen in Nederland hebben PAH. De aandoening wordt maar zelden tijdens routine onderzoek vastgesteld, omdat de symptomen verward worden met andere,…
Denk bij onbegrepen inspanningsklachten ook aan PAH
Artikel over PH in magazine Zeldzame Ziekten Ieder jaar krijgen in Nederland dertig tot veertig mensen de diagnose PAH. Doordat het zo zeldzaam is, duurt…
PHuman: de app voor PH patiënten
PHuman Deze app is speciaal voor PH patiënten ontwikkeld door farmaceut Janssen (Actelion is een onderdeel van Janssen geworden). Wat kun je er mee? Je…
PULSAR onderzoek
In het fase 2 onderzoek PULSAR werden PAH patiënten 24 weken lang aanvullend behandeld met sotatercept of met placebo (nepmedicatie). Dit werd toegevoegd aan de…
Onderzoek naar irreversibiliteit PAH
PAH is een dodelijke ziekte, die zich ook op de kinderleeftijd kan presenteren, zoals bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Bij heel jonge kinderen kan…
Therapeutisch Intra Vasculaire Ultra Sound (TIVUS)
Nieuwe ontwikkeling op PAH gebied, maar nu eens geen medicatie! Weer hoopvol nieuws; TIVUS De FDA heeft toestemming gegeven voor klinisch onderzoek naar het TIVUS…
Versnelde veroudering van longvaten verklaart progressie van longziekte PAH (en biedt zicht op behandeling)
Onderzoekers van het UMCG hebben een nieuw mechanisme ontdekt dat verklaart waarom de longziekte PAH (pulmonale arteriële hypertensie) bij patiënten verergert. Ook deden zij onderzoek…