Hallo, ik ben Louise Bouman.

In 2008 kreeg ik de diagnose PAH, kort na de geboorte van ons tweede kind. Mijn carrière omvat ervaring in de farmaceutische- en medische industrie, waar ik werkzaam was in verkoop- en marketingfuncties.

Ondanks de diagnose PAH ben ik actief gebleven in de gezondheidszorg. In 2017 trad ik toe tot het bestuur van Stichting Pulmonale Hypertensie en sinds 2018 actief als voorzitter. Ik vind ik het belangrijk dat patiënten zo lang mogelijk onafhankelijk en met een goede kwaliteit kunnen leven. Patiënten moeten kunnen meebeslissen over de behandeling.  Daarvoor is informatie nodig om kennis over de aandoening, richtlijnen,  en leven met PH op te bouwen. Natuurlijk is bekendheid ook een speerpunt,  óók bij beleidsmakers en politici. Al met al nog een heleboel te doen, ik hoef me voorlopig niet te vervelen 🙂

Sinds november 2022 ben ik EUPATI-fellow, nadat ik de opleiding die patiëntvertegenwoordigers schoolt tot volwaardige gesprekspartners bij geneesmiddelenonderzoek, -ontwikkeling en -innovatie heb afgerond.

Daarnaast ben ik bestuurslid van de koepelorganisatie Alliance for PH, lid van verschillende patiëntenadviesgroepen, lid van de PH Patient Advisory Group van de European Lung Foundation, en ben ik betrokken bij consortia en verschillende werkgroepen. Tevens word ik regelmatig uitgenodigd om het patiëntenperspectief te presenteren op evenementen georganiseerd door beroepsverenigingen en de industrie.

 

Back To Top