Hallo, ik ben Louise Bouman. Getrouwd, twee kinderen en twee honden en woonachtig in Zuid Holland op het platteland.
In 2008 heb ik de diagnose familiaire/erfelijke PAH ontvangen, toen ik zwanger was van onze tweede zoon. Sindsdien zit ik 24 uur per dag vast aan een infuuspomp met epoprostenol, waar mijn lijf het wonderbaarlijk goed op doet.
Gelukkig ben ik een positief ingesteld persoon en kan ik enorm genieten van veel dingen die ik nog wél kan. Alles in een iets andere vorm dan voor de diagnose, maar nog steeds mogelijkheden genoeg!
Januari 2017 ben ik toegetreden tot het bestuur van Stichting Pulmonale Hypertensie, omdat ik me graag voor anderen wil inzetten en merkte dat ik wat meer tijd en energie over had. De kinderen worden steeds groter en onafhankelijker. Ik ben begonnen als algemeen bestuurslid met focus op marketing en activiteiten en in april 2018 heb ik Ferdinand Bolsius opgevolgd als voorzitter.
Mijn doel is om de tijd tot de diagnose pulmonale hypertensie te verkorten. Dit doen we onder andere door meer bekendheid te genereren bij het algemene publiek en zorgprofessionals. Daarnaast vind ik het belangrijk dat patiënten zo lang mogelijk onafhankelijk en met een goede kwaliteit kunnen leven. Ook daarvoor is bekendheid van groot belang, ook bij beleidsmakers en politici. Maar net zo belangrijk is dat jullie als patiënten goed geïnformeerd zijn over de aandoening, nieuwe richtlijnen, waar hulp te vinden is, etc. Al met al nog een heleboel te doen, ik hoef me voorlopig niet te vervelen 🙂
