Leven met PAH en systemische sclerose
De impact van twee zeldzame aandoeningen is groot. M. (52) uit Amersfoort heeft pulmonale arteriële hypertensie. Pas na het stellen van die diagnose werd duidelijk…
Leven met CTEPH
‘Ik doe wat ik kan en hoef niet meer wat ik niet kan’ M. heeft CTEPH. Ze kreeg de diagnose in 2004, vijf jaar nadat…
Ervaring met PEA operatie voor de behandeling van CTEPH
‘Ik had geen keuze, ik ben nog niet klaar met leven’ Meneer G. heeft CTEPH en onderging in april 2022 in het Amsterdam UMC een…
CTEPH & BPA: Wat betekent dat voor je leven?
Susan heeft CTEPH en onderging in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een ballon pulmonalis angioplastiek (BPA)-procedure. Ze zag er enorm tegenop, maar is ‘absoluut…
Leven met IPAH: “kwaliteit van leven allerbelangrijkste”
‘Kwaliteit van leven is het allerbelangrijkste’ Haar klachten werden lange tijd weggewuifd, zegt mevrouw N. (50). ‘Ik zat in een rollercoaster.’ Tót een cardioloog de…
Ervaring met nieuwe IV pomp
De nieuwe Micrel-infuuspomp (Micrel Mini Rythmic Evolution Blue Rechargeable) voor het toedienen van epoprostenol of treprostinil zat er al even aan te komen. Het wachten…
Uniek ziek: Mevrouw B heeft PAH en Sclerodermie
Dit is een artikel uit het magazine de Longwijzer van het Longfonds (nr 1 - 2024), het betreft het column Uniek ziek. Ze is erg…
Judith (met PH) fietste met haar zoon heel Nederland door!
Judith is voor magazine 'Vriendin' geïnterviewd over haar fietstocht door Nederland én de diagnose PAH. Ze was nét moeder van Bob toen ze te horen…