Leven met IPAH: “kwaliteit van leven allerbelangrijkste”
‘Kwaliteit van leven is het allerbelangrijkste’ Haar klachten werden lange tijd weggewuifd, zegt mevrouw N. (50). ‘Ik zat in een rollercoaster.’ Tót een cardioloog de…
Ervaring met nieuwe IV pomp
De nieuwe Micrel-infuuspomp (Micrel Mini Rythmic Evolution Blue Rechargeable) voor het toedienen van epoprostenol of treprostinil zat er al even aan te komen. Het wachten…
Uniek ziek: Mevrouw B heeft PAH en Sclerodermie
Dit is een artikel uit het magazine de Longwijzer van het Longfonds (nr 1 - 2024), het betreft het column Uniek ziek. Ze is erg…
Praktische aanpak van PAH: Inzichten uit EXPOSURE-onderzoek
'Real-World Management of Patients with Pulmonary Arterial Hypertension: Insights from EXPOSURE' Interessante inzichten over de praktische aanpak van pulmonale arteriële hypertensie (PAH) zijn te vinden…
Judith (met PH) fietste met haar zoon heel Nederland door!
Judith is voor magazine 'Vriendin' geïnterviewd over haar fietstocht door Nederland én de diagnose PAH. Ze was nét moeder van Bob toen ze te horen…
‘Maak praten over intimiteit en seksualiteit bespreekbaar’
De diagnose PH heeft allerlei consequenties. Ook op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Alleen ging het daar in de spreekkamer ‘helemáál niet over’, zegt…
Bikkelharde diagnose: erfelijke PAH
Bernd weet sinds een paar jaar dat hij pulmonale hypertensie heeft. Dat is bikkelhard, zegt hij. Tegelijk is hij een man die in mogelijkheden denkt…
Leven met PAH: ‘Ik droom alsof ik honderd word en leef alsof ik morgen doodga’
Geloof niet alles wat je denkt, zegt Zima. Een waarheid die ze ontdekte toen ze drie dagen het bos in ging – zonder eten en…
Erfelijke PAH: Een rijk leven, met een zware last.
Rob (39) heeft familiaire PAH. Hij is lid van de familie uit Schijndel die met de erfelijke variant is belast en waar vanuit het Amsterdam…